Getuigenis van Brigitte Boisselier op het Amerikaans Congres.


Aan de edelachtbare James C. Greenwood, Voorzitter van het Subcommittee
on Oversights and Investigations
V.S. Huis van Afgevaardigen
2125 Rayburn House Office Building
Washington, DC, 20515

Voorzitter Greenwood,

Hoe kan een baby, die nog niet eens is geboren, zoveel angst hebben
gecreëerd in de wereld en dit land gedurende de laatste vier jaar?
Sinds de dag dat de aankondiging van deze mogelijke geboorte werd
gemaakt, zijn alle mogelijke ongunstige uitkomsten voorspeld:
- Een verkorte levensduur als gevolg van de kortere telomeren
- Een grote kans op een geboortedefect
- Een grote kans op het niet hebben van een ziel
- Geteistert door onoverwinnelijke identiteitscrisis
- Een moeilijke relatie met de "genen" ouder
- De mogelijkheid om te zijn gewenst om andere redenen dan voor hem

Hoe kan een baby zo veel angst genereren, zo veel afschuw, en zo veel
afkeer? Waarom wordt hij aangekondigd als een monster, en waarom worden
wij, wetenschappers bij CLONAID, aangezien voor monsters?
Waarom praten de mensen alleen over legers van klonen, vervagende kopiën,
en grote risico's op defecten terwijl er vandaag de dag honderden gekloonde
dieren in leven zijn en in perfecte gezondheid verkeren?
Het "WALG effect" en het "Defect Syndroom" zijn termen die als afschrikmiddel
worden gebruikt en het resultaat zijn van een collectieve angst die constant
wordt gevoed door films, boeken, en berichten die hunkeren naar sensationalisme.
Het feit in dit alles is dat iedere keer wanneer er een nieuwe theorie of techniek
wordt geïntroduceerd aan het publiek het altijd kritisch wordt bekeken met
hetzelfde niveau van begrip, waarbij altijd van het zogenaamde "voorzorg principe"
gebruik wordt gemaakt. Dit gold voor andere voortplantingsmethoden, zoals:
- kunstmatige inseminatie
- in vitro fertilisatie
- het bevriezen van menselijke embryo's
- en draagmoederschap.

Allen moesten dezelfde "afkeurings" fase ondergaan en, met de tijd, zijn het
geaccepteerde technieken geworden.
Dus ondanks het feit dat een groot aantal mensen deze nieuwe technologie
vervloekt en klonen veroordeelt, gebruikmakend van dezelfde argumenten die
voor voorgaande technieken zijn gebruikt, ondanks het feit dat ze claimen dat
'het deze keer anders is' en dat het nu te ver gaat', is het van belang voor de
maatschappij om zich te realiseren dat het hoe dan ook snel zal gebeuren. De
vraag is: waar?
Bovendien zijn de meeste onderzoekers het er over eens dat het snel een
gebruikelijke beoefening zal zijn en waarschijnlijk een optie in vele
vruchtbaarheidsklinieken.

Mijn doel van het openbaar maken van onze activiteiten bij Clonaid is, en is altijd
geweest, om de maatschappij voor te bereiden op deze nieuwe wetenschap, en
om deze kleine baby te verwelkomen. Het gaat, en is altijd zo geweest, om het
opvoeden van mensen en hun er aan te herinneren dat, in tegenstelling tot
nucleaire wapens, deze pro-life technologie geen bedreiging voor het overleven
van het menselijk ras vertegenwoordigd en dat reproduktief klonen geen nieuw
medicijn is en ook geen genetische modificatie met zich meebrengt. Deze techniek
brengt alleen maar de creatie van een nieuwe baby met zich mee, een verlate
tweeling van een individu die volledige toestemming heeft gegeven voor de
procedure. Ik denk dat het voor mensen belangrijk is om boven hun emoties te
gaan staan en de rationaliteit achter zo'n beoefening te onderzoeken.
Laten we om dit te gaan doen de voor- en nadelen onderzoeken van het klonen
van mensen in relatie tot de mensen die zijn gekloond, hun families en onze
samenleving.

VOORDELEN

Voordelen in verband met stamcel onderzoek en klonen voor orgaanreparatie,
orgaangroei, verouderingstudies, en kankerstudies zijn veelvuldig gerapporteerd.
Daarom zal ik me alleen concentreren op de voordelen van reproduktief klonen.
Wie wil er een gekloonde baby?
Gedurende de laatste jaren, en in het bijzonder de laatste 6 tot 8 maanden,
heeft CLONAID duizenden verzoeken ontvangen van individuen of koppels die
vurig wachten op de publieke bekendmaking van ons succes. Deze individuen zijn
homosexuele koppels, individuen zonder partner, en vele onvruchtbare koppels
die alle mogelijke vruchtbaarheidsmethoden hebben ondergaan en die geen
baby kunnen krijgen met hun eigen genen behalve met de kloonmethode. Deze
verzoeken zijn niet afhankelijk van de geografische plek, ze komen van elk
continent, elke cultuur, en elke religie. De wens om een kind op de wereld te
zetten dat onze genen draagt is waarschijnlijk in onze genen geschreven. Een
grote hoeveelheid verzoeken is gedaan door mensen die een kind hebben verloren
of een naaste familielid. Iedere dag bellen er meer en meer mensen en op dit
moment zijn we bezig met cellen van een baby die is gestorven op een leeftijd
van 10 maanden.
Een brief van zijn vader is bij de huidige getuigenis gevoegd. Hij is aan ons allen
gericht en vertelt over zijn motivatie, zijn betrokkenheid, die van mij en die van
wetenschappers bij Clonaid. We zullen alles doen dat menselijk mogelijk is om de
verlate tweeling van deze jongen gezond tot leven te brengen. Als het onmogelijk
wordt in dit land, dan zal Clonaid ergens anders heen gaan. En als geen land op
deze planeet het toestaat dan zullen we op een boot gaan op de internationale
wateren, en we weten dat het aantal mensen dat ons wil helpen exponentieel zal
toenemen als ze eenmaal weten dat we alleen proberen een baby het leven te
schenken.
Het beste uit de dood halen.
De verlate tweeling van een dood kind zal het eerste kind niet vervangen, maar
het zal een manier zijn om deze unieke genetische code zichzelf opnieuw te laten
uitdrukken, een eerste stap naar het eeuwige leven. Meerdere stappen zijn nodig
voordat we dat niveau bereiken maar dit is één van de meest waarschijnlijke
uitkomsten van dit onderzoek.

MOGELIJKE NADELEN

Lage kans van slagen.
De kans van slagen die bekend werd gemaakt voor Dolly was erg laag: slechts één
levensvatbare nakomeling op 29 implantaties. De laatste vier jaar zijn de kansen
voor slagen echter enorm toegenomen (zoals kan worden verwacht van een nieuwe
technologie) en het gemiddelde succes dat bijvoorbeeld voor rundvee is gerapporteerd
in de publikaties van het jaar 2000 varieert in de range van 15 tot 20%. Dit betekent
dat 15 tot 20% van de geïmplanteerde embryo's voor gezonde nakomelingen zorgde.
We zouden ons er aan moeten herrineren dat de beste IVF klinieken een kans van
slagen hebben van 30 tot 40%. Ook zouden we ons er aan moeten herinneren dat
de kans van slagen van IVF technieken 22 jaar geleden toen het begon minder dan
1% was.
Deze getallen laten zien dat we bij het klonen van dieren nu al een niveau van
reproduceerbaarheid hebben bereikt dat goed vergelijkbaar is met IVF bij mensen.

Mogelijke Defecten.
De gerapporteerde defecten zijn veschillend en hangen af van de bestudeerde soort.
Wat betreft de problemen bij muizen zouden we er ons aan moeten herinneren dat
degenen die defecten hadden uit inteelt zijn voortgekomen. Dit betekent dat ze
geen enkele genetische diversiteit in hun genoom hebben... daarentegen is ieder
mens gekruist en is totaal genetisch divers wat ons heel resistent maakt tegen
genetische defecten en afwijkingen..... (inteelt betekent: hat paren van broer en zus
gedurende vele generaties waardoor de twee kopiën van al hun genen hetzelfde
worden, dus geen genetische diversiteit). Met betrekking tot de grote nakomelingen
die worden waargenomen bij rundvee zouden we ons er aan moeten herinneren dat
dezelde defecten zijn waargenomen bij kalveren die resulteerden uit IVF. Deze
defecten zijn nooit waargenomen bij mensen die zijn geboren met behulp van IVF.
Diegenen die bekent zijn met human Assisted Reproductive Technologies (ART) en
met de vooruitgang die gedurende de laatste 15 jaar geboekt is in het cultuur kweken
van embryo's in IVF klinieken, weten dat onze kennis van de menselijke voorplanting
veel geavanceerder is dan van ieder ander zoogdier...

Wetenschappers van Clonaid zijn goed opgeleid en hebben het verwijderen van de
celkern en het inbrengen van een andere celkern geperfectioneerd wat ons veel
vertrouwen geeft op de uitkomst van deze poging.

Miskramen en mogelijke problemen voor de draagmoeders
Miskramen komen veel voor bij zwangerschappen als gevolg van IVF maar ook bij
natuurlijke voortplanting en dragen niet bij aan mogelijke schade voor de moeders.

Psychologisch probleem voor het gekloonde individu
- Allerlei problemen werden aangekondigd voor de eerste reageerbuisbaby, Louisa
Brown en ze is zo normaal....
-Identiteitscrisis of genetische identiteit betekent niet persoonlijke identiteit en
brengt dat ook niet met zich mee. De verlate tweeling zal zijn eigen identiteit
hebben... En hem zal hopelijk worden verteld hoe kostbaar het leven is omdat de
alternatieve keus voor hem het niet bestaan zou zijn. Wat is het best voor hen,
te bestaan of niet?
- Te veel druk, te veel verwachtingen.... Zou er niet van de verlate tweeling worden
verwacht om zich net zoals zijn genendonor te gedragen? Is dit vandaag de dag
niet al het geval in vele families. Wordt er niet van hen verwacht om zo goed als
hun vader te presteren of zelfs beter dan hun vader?
- Terwijl wij tijd besteden aan het betwijfelen van dit kind die gewenst is en die
geliefd en verzorgd zal worden, sterven er dagelijks 13.000 andere kinderen als
gevolg van honger en mishandeling, soms in hun eigen familie... Over welke
kinderen zouden we ons meer zorgen moeten maken?

Legers van klonen
Legers worden niet gecreëerd door individuen maar door de regeringen.... Onder de
duizenden koppels of individuen die een verzoek hebben ingediend om te worden
gekloond was er geen één die om meer dan twee klonen vroeg.

Genen handel
Het is een fundamentele vrijheid om onze genen voor te planten op de manier
waarop we dat willen, maar het is niet aanvaardbaar om de genen van iemand
te gebruiken die nog in leven is en die te reproduceren zonder zijn toestemming.
Dit is gezond verstand en zou moeten worden gereguleerd. Ik zal het weer
moeten benadrukken dat nooit iemand met cellen van beroemdheden naar Clonaid
is gekomen om te vragen om van die genen een gekloonde baby te maken.... en
Clonaid doet zelf testen om dit soort misbruik te voorkomen.

Wanneer we al deze mogelijke nadelen bekijken dan zie ik niet in waarom we
wetenschappers het recht ontzeggen om deze toepassing uit te voeren en ook niet
waarom we deze ouders het kind niet gunnen waar ze al zo lang over hebben
gedroomd.

GEHEIMZINNIGE BEZWAREN

Tijdens het debat dat de laatste jaren is gevoerd zijn geheimzinnige bezwaren
gemaakt en het is heel belangrijk deze aan de orde te stellen.

God spelen, Overmoed....
Afhankelijk van de cultuur en religie zijn er verschillende benaderingen geweest.
Terwijl de meerderheid van de Christenen vindt dat we deze kant niet uit moeten
gaan, zijn de Boeddhisten niet ongerust en hebben enkele Joodse Rabbijen ons
verklaard dat als God ons het brein heeft gegeven om dit ons te kunnen voorstellen,
dan is dit zoals het zou moeten zijn.
Deze laatste houding lijkt heel veel op die van de Raelianen, die geloven dat het
leven op Aarde het gevolg is van de creativiteit van geavanceerde en briljante
wetenschappers. Deze scheppers werden in de oudheid verkeerd aangezien voor
Goden en vandaag de dag staan wij aan de rand van het schepper worden... of Goden.
Is dat overmoed? Ik denk dat het alleen maar een natuurlijke cyclus van scheppingen
is.
Hetzelfde emotionele bezwaar werd voor de meeste nieuwe technologiëen gemaakt.

Klonen is onnatuurlijk...
Het zal pijnlijk zijn voor tweelingen om te horen dat zij als onnatuurlijk worden
beschouwd, dus dat hun bestaan moreel ongewenst is. Eeuwen geleden werden
ze al gevreesd en achtervolgd...

Menselijke waardigheid
De wereld Gezondheids Organisatie en het Europese Parlement hebben verklaard
dat zulk streven naar klonen een belediging is voor de menselijke waardigheid. De
definities van menselijke waardigheid die gegeven worden door grote ethische
woordenboeken gaven geen verklaring voor waarom klonen een schending zou
kunnen zijn.
Als dit betekent, zoals ik het begrijp, dat we andere mensen niet moeten behandelen
als slechts middelen tot een doel, maar altijd als doel op zich, dan neem ik aan dat
dit verwijst naar de productie van embryo's die zouden kunnen of niet zouden moeten
worden geïmplanteerd. Dit filosofische probleem geldt niet alleen voor het klonen van
mensen maar is ook onderdeel van het debat over IVF en abortus.
Als het verwijst naar de keus van de ouders om een gekloond kind te nemen, dan wil
ik getuigen voor hoe bewust deze toekomstige ouders zijn. In dit proces verwachten
zij hun baby met zorg, geduld, vastberadenheid en de baby zal een van de meest
geliefde kinderen zijn. Kunnen we hetzelfde zeggen over alle natuurlijk geboren
kinderen vandaag de dag?

Egoïsme
Ik hoor vaak commentaar zoals: "Deze ouders zijn egoïstisch. Ze willen een kind met
hun eigen genen terwijl er zoveel andere kinderen zijn om te adopteren", of "Ze willen
een verlate tweeling hebben van een overleden zoon om hun leed te verlichten."
Ten eerste zouden we ons er aan moeten herinneren dat het leven het mooiste kado
is wat er is. Zullen we nu de redenen moeten onderzoeken waarom ouders een kind
nemen wat ook de voortplantingsmethode moge zijn? Willen ze het instinctief of
omwille van redenen zoals: ze hebben het gevoel dat te doen, ze willen een erfgenaam,
iemand die de zaak overneemt, iemand om hen te helpen wanneer ze oud zijn...
Dat zijn allemaal egoïstische redenen die mee kunnen spelen bij de beslissing om
een kind te nemen, wat ook de gebruikte techniek moge zijn.

In welke wereld willen we leven ??
Huxley verachtte in zijn roman "A Brave New World" niet het klonen. Hij beschreef
eigenlijk hoe een door de staat gecontroleerde wetenschap gecontroleerde individuen
zou kunnen produceren die hetzelfde denken, handelen en zich hetzelfde gedragen.
Het is dus niet het klonen dat tot sociaal kwaad zou kunnen leiden maar eerder de
sociale structuren die elke vorm van versterkte controle over de gedachten en
gedragingen van mensen door hun heersers toestaat. Dit is het kwaad waarover
ik me zorgen maak, hetgeen waaronder ik geleden heb ik Frankrijk, mijn land van
oorsprong, toen ik voor het eerst verklaarde dat klonen goed was. Als gevolg van
deze verklaring werd mij het recht om te werken ontnomen als ook het recht op de
voogdij over mijn jongere kind....

Om al deze redenen, en uit naam van de koppels die hoop hebben, uit naam van
de wetenschappers die werden verteld te stoppen, vraag ik u respectvol om twee
fundamentele vrijheden veilig te stellen:
De vrijheid van wetenschappelijk onderzoek
De vrijheid om persoonlijke voortplantingskeuzes te maken.

Brigitte Boisselier, Ph.D.
Directeur van Clonaid
Clinton, 25 maart, 2001